Pourquoi ce Blog ?

Pendant mes années de maladie j’étais constamment à la recherche de sites ou de blogs traitant le sujet de la myélofibrose. J’ai toujours eu des informations ne répondant que partiellement aux questions que je me posais.

Par recoupements j’ai pu me constituer une idée (plutôt floue) de la greffe mais pendant 4 ans je suis resté, ainsi que mon plus proche entourage, indécis, penchant pour ou contre la greffe selon l’évolution de mon état physique.

Une fois la très délicate décision prise de franchir ce pas, et malgré la gravité de l’échéance, mes épaules se sont libérées du très lourd fardeau qu’avait été l’incertitude, et c’est avec beaucoup de sérénité et de détermination que j’ai pu affronter cette inconnue qu’était la greffe.

Maintenant que je suis en voie de guérison, j’ai décidé de créer ce blog pour essayer d’apporter, par une expérience vécue, les réponses attendues à tous ceux qui vivent l’angoisse de l’inconnu.

A ces personnes je demande de ne pas hésiter un seul instant à taper à ma porte. Et surtout de ne jamais baisser les bras.

J’ai divisé ce blog en 2 catégories.

« Mon combat » qui raconte mon histoire en tant que malade depuis le diagnostic de la maladie jusqu’à ma guérison presque totale suite à la greffe. Cette catégorie couvre donc le côté médical.

« 1000 mercis » qui a trait à l’expression de ma gratitude envers les personnes qui m’ont aidé à traverser cette épreuve.

Fady.

110 réflexions au sujet de « Pourquoi ce Blog ? »

  1. claire

    Bonjour,
    on m a diagnostiqué cette maladie il y a une semaine mais je ne sais pas quoi en penser. ….les symptômes véritables de la patalogir se sont manifestés il ya 8 mois le lendemain de mon accouchement et pendant un mois…depuis je n est pas de réels symptômes mis à part de temps en temps des douleurs a la rate et au foie …Je suis terrorisée j ai 36 ans trois enfants et je sais pas comment ca va évoluer à quelle vitesse …J ai peur

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  2. vicaire

    bonjour . J ai 21ans . on m’a diagnostiqué une myelofribrose primitive, j ai également une splénomégalie et un adenome hypophysaire. Une thyroïde trop haute ,des plaquettes élevées et une carence en vitamine k. J ai fais 2 fausses couches et j aimerai savoir comment évolue la myelofribrose. Je suis souvent fatigué des migraines épouvantables. J ai peur de la suite. J ai rdv le mois prochain pour des examens. merci pour vos réponses.

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  3. marie

    Bonjour
    Aujourdhui nous venons de diagnostique une myelofibrose primitive avec un traitement par piqure j’aimerais en savoir un pleu plus je ne comprends pas tout merci de votre aide

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    1. eglantine

      Bonjour à cette maladie j’aimerai savoir. S’il y a un traitement pour la maladie de myélofibrose

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    2. LONGTON Marie-Jeanne

      Bonjour Marie,

      On vous a diagnostiqué la myélofibrose, maladie très très rare. Mon mari est soigné pour la même maladie que vous.
      Je ne sais pas d’où vous écrivez mais je vous laisse mon adresse mail ci-après et vous pouvez m’écrire. Nous habitons en Belgique.
      Je vous répondrai avec plaisir.
      Marie-Jeanne
      longtonmariejeanne@yahoo.fr

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  4. veronika

    bonjour

    je m’appelle SOBIESKA Veronika d’origine italienne ,en juin 2009 suite a une analyse médical mon docteur à découvert que j’étais affecté d’une mucoviscidose en fin de parcours , ce qui nécessitais une greffe du cœur et des poumons. Malheureusement j’étais en attente de greffons depuis des mois sans nouvelle du chirurgien. Mon mari ainsi que toute ma famille étais dans le désespoir avec tout mes contraintes . Je n’avais plus de projet, ni d’espoir. Une seule chose occupait mon esprit : ( es que je vais réellement mourir ? ma fille va elle grandir sans l’affections d’une mère?.Mon DIEU viens à mon secours.) et heureusement en février 2010 par la grâce de DIEU et l’aide d’une collègue de mon mari Mexicain , j’ai fais la connaissance du docteur LOUIS JACQUES , expert en chirurgie . Je me suis inscrit sur la liste de demande de greffons et 6 jour plus tard le secrétaire de son centre m’a contacter pour me confirmer la disponibilité d’un donneur malgré que mon groupe sanguin est très rare à trouver .c’étais un miracle . j’ai aussitôt rejoins le centre en Colombie ou j’ai suivi une transplantation multiples d’un cœur et de poumons . Après l’opération j’ai été sous surveillance médical dans le centre pendant 3 mois afin qu’il n y ai aucun effet secondaire après cette greffe . c’étais vraiment un miracle pour moi et pour ma famille . jusqu’au aujourd’hui je vis très bien sans aucun soucis avec ma famille et je me sens rajeunis après cette greffe . En 2013 j’en ai aussi conseillé à une amis qui souffrais d’une insuffisance rénal qui a été aussi greffé . leur expertise et la rapidité de la disponibilité des donneurs font leur différence au vu de tous . je suggère à tout ce qui sont dans le désespoir et qui sont en attente de donneurs depuis longtemps de posé leur problème au docteur pour tout opération de transplantation afin qu’il puisse vous aider à retrouver votre santé: ( docteurlouisjacques@gmail.com ) .

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    1. Fady

      merci Veronika pour votre temoignage, votre foi et votre confiance en Dieu et en la vie. vous etes un exemple d’optimisme que tous les lecteurs de ce blog devraient suivre. j’ai d’ailleurs cree ce site et y ai raconte mon experience pour que les malades, quelque desesperant que soit leur etat, gardent une petite lueur d’espoir. Il suffit d’avoir la FOI.

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      1. Longton

        Bonjour Fady,
        Mon mari a 56 ans et on lui a découvert une MF primitive depuis un an. Vous parlez de l’hopital St. Louis. Dans un premier temps votre hématologue vous a t il aussi simplement surveillé. Prise de sang, ponction moelle etc… Comment vous sentez-vous maintenant après avoir été greffé et depuis combien de temps êtes vous greffé. Quel était votre état général lors de la greffe. Preniez-vous déjà des médicaments avant la greffe.
        Si vous pouviez me répondre en privé également ce serait fantastique. Un grand merci d’avance.

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        1. stephanie

          Bonsoir,

          Mon papa est décédé d’une myélofibrose primitive avec de l’anémie (donc beaucoup de transfusions) et une impossibilité de greffe (problème hypertension). Cela faisait 7 ans qu’il l’avait. La dernière année fut la plus dure et le dernier mois le plus douloureux pour lui et pour nous ! Je suis très triste et j’avais besoin de m’exprimer.
          J’espère que des moyens seront trouvés pour guérir de cette maladie rare.
          Bon courage à vous

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    2. pascale

      je vais etre greffee allogreffe si compatibilite j appehende aussi apres dix de thrombocytemie rate a 26 cm sur marseille .

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  5. Marine

    Bonjour à tous
    Je suis un peu perdue et ne sais pas vers qui me tourner…
    J’ai bientôt 25 ans et on m’a diagnostiqué une myélofibrose à une stade primitif… Je n’ai aucun symptôme si ce n’est une belle rate de 21 cm !!
    Je pensais parvenir à surmonter cette nouvelle, mais plus les jours passent et plus j’ai le sentiment qu’elle me hante constamment… Je n’arrive pas à me projeter, j’ai la sensation d’avoir constamment cette épée au dessus de ma tête qui s’apprête à trancher je ne sais quand ! Du coup, je me sens complètement paumée… je n’arrive pas à prendre de décisions quand à ma vie professionnelle car au fond, j’ai peur… j’ai peur que la maladie se déclare un matin et que je me dise que si j’avais su “j’aurais perdu mon temps à voir ma famille, à profiter des gens que j’aime, à découvrir de nouvelles choses, à profiter de la vie!”… Le pire, c’est que JE SAIS ! je sais que ça va arriver… mais je n’arrive pas à savoir ce que je veux faire, je ne sais pas comment profiter de cette vie…
    On m’a également prescrit le JAKAVI, mais par chance un autre spécialiste m’a dit de ne pas me presser dans ce traitement là tant que je ne souffrais pas de la maladie… donc je continue à vivre normalement, en sachant que ma vie va être totalement différente de ce que je projetais… Je risque de ne pas avoir d’enfants car ma rate prends bcp de place et que le JAKAVI tue tt embryons et foetus… et qu’interrompre ce traitement est dangereux…
    On m’a parlé de la greffe pour bien plus tard, mais ne sais pas encore si ma fraterie est compatible.
    Si je vous écris ces quelques mots, c’est que malgré tout l’amour et le soutien de mes proches, je ne me sens pas comprise…
    Je pense avoir besoin d’en parler, de me sentir écouter et de quelques conseils pour mieux appréhender ce qui va arriver….
    Je vous remercie et vous souhaite un bon courage à tous.

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    1. toussaint

      Bonjour Marine,
      je suis atteint de cette même maladie depuis maintenant 5 ans et j’ai 35 ans. je me pose également bcq de questions, notamment sur la poursuite de mon travail. Que dire de cette maladie à part que seule la greffe peut nous guérir, mais les médecins nous laisse sans réponses en attente d’une évolution qui peut venir, nous l’espérons tous dans quelques années.
      J ‘ai essayé de comprendre, de m’informer, de parler à des personnes atteintes de cette maladie mais peu de réponses.
      On peut en parler
      Courage
      Toussaint

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      1. Marine

        Bonjour Toussaint,

        Merci de votre réponse ! c’est vrai que j’aimerais beaucoup en parler avec vous… J’essaie d’accepter mais ne suis pas sûre que cela soit possible à vrai dire… Avez vous des symptomes ? Suivez vous le traitement Jakavi ?? Je l’ai évité depuis aout 2013, mais la découverte récente de varices dans l’estomac le remet sur la tapis… mais on est toujours en train d’envisager les différentes choses… (bétabloquant pour les varices, jakavi, ou accélération du processus de greffe) !!
        J’ai lu que vous étiez suivi sur Marseille. Est ce toujours le cas ? Mon diagnostic a également été effectué à Marseille sur La conception, mais je vous avouerais que le suivi médical de l’hématologue était vraiment mauvais, voire déplorable !! Aujourd’hui je suis suivi sur Montpellier, les équipes sont vraiment exceptionnelles et le suivi est exemplaire !! Je suis très satisfaite ! (c’est rassurant de se faire traiter comme un être humain!!) J’espère que pour vous ça se passe mieux que moi sur Marseille !
        Merci encore.
        Marine

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        1. Vanessa

          Bonsoir,
          Mon papa est atteint d’une mielofibrose, il est soigné actuellement sur Nimes. Vous parlez d’un suivi sur Montpellier, pouvez vous me donner les coordonnés svp .
          Par avance merci. Cdlt

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          1. Marine

            Bonjour Vanessa,

            Pour le suivi sur Montpellier, c’est dans le service du professeur CARTRON de l’Hopital Saint Eloi ! Bon courage à ton papa .

            Merci Toussaint pour ta réponse et ton mail.
            En ce qui me concerne ces derniers mois ont été source de grands changements… J’ai eu la chance grâce à l’IPC justement et au Dr. PREBETT de rencontrer Marie ROBIN de l’hopital Saint Louis à Paris, qui a permis, simplement grâce à une Masse Sanguine (examen pas douloureux ni contraignant DU TOUT !!) de revoir le diagnostic posé par ce con d’hémato de la conception à Marseille (MERCIER….) d’aout 2013 qui m’avait dit que j’avais une myelofibrose et m’a directement jeté dans les bras de la psy (youhou !) BREF, aujourd’hui, nous sommes surs du diagnostic : j’ai en fait une Polyglobulie de Vaquez masquée par la splenomégalie et l’hémodilution !!!

            Vous imaginez si j’avais continué mon traitement au JAKAVI… je suis en colère et outrée du non professionnalisme et de l’indifférence de cet hématologue à la Conception que je déconseille à quiconque !!! surtout n’hésitez pas à demander plusieurs avis à divers hématologue surtout pour des cas de maladie aussi rare et complexe !! Je remercierai jamais assez le Dr. PREBETT de l’IPC pour m’avoir sauver la vie deux fois en fait… Il faut croire en sa bonne étoile !!

            La greffe n’est plus d’actualité pour moi du coup… a part si mon vaquez évolue en une myelofibrose, dans de nombreuses années j’espère !!!
            Bon courage à tous dans ses épreuves difficiles. Gardons espoir et foi en de meilleurs jours !

        2. barboni

          Marine,
          je suis toujours suivi sur Marseille (IPC), on ne me propose pas de traitement. J’ai également des varices à l’estomac (des veines volumineuse) qui provoque des gênes de digestion et de mauvaises sensations au niveau du ventre (généralement des douleurs). Mais je fais avec. La maladie nous contrarie dans la vie de tout les jours. La greffe est une décision difficile à prendre quand cela est possible. Elle peut nous sauver ! mais elle comporte des risques que tes médecins ont du t’expliquer. J’ai découvert une association (ALTE) sur Lyon qui s’intéresse à nos maladies (syndromes myéloprolifératifs). je reste à ton écoute et joignable à l’adresse suivante : barboni@univ-corse.fr
          Cordialement
          Toussaint

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  6. Fady

    Bonjour Laurent. j’ai ete surpris d’apprendre que votre mail a ete supprime et pourtant je l’avais bien valide. J’ai ete trrrres heureux d’apprendre qu’il y avait ce fameux Jakavi qui pourrait vous aider a eviter la greffe. C’est une bonne surprise que les chercheurs americains aient tellement avance, alors qu’il y a 5 ans, le placebo que j’avais teste s’etait solde par un echec. J’espere que beaucoup de malades liront ce blog et beneficieront de cette decouverte.
    Bonne chance Laurent.

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    1. toussaint

      Bonjour,
      je crois qu’il est nécessaire de ne pas dire n’importe quoi notamment en respect envers les malades. Le jakavi ne soigne pas la maladie, il permet seulement dans certains cas améliorer la qualité de vie notamment en diminuant la taille de la rate.
      Je souhaite beaucoup de courage à toutes les personnes atteintes de cette maladie
      Toussaint

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      1. Fady

        Je suis de votre avis, surtout que je suis, moi-même passé par là. J’ai fait partie d’un protocole qui, aux USA, testait le « Incyte », l’équivalent du Jakavi. Et comme vous dites, le seul resultat a été une amélioration de la qualité de vie. C’était en janvier 2008. Finalement en Octobre 2008 je faisais la greffe.

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  7. laurent

    je ne comprends pas pourquoi mon mail a été supprimé ,est-ce du fait que j’ai exprimé mon inquiétude en disant que la greffe n’était la seule solution et qu’il y avait un médicament contre la myèlofibrose ( le Jakavi) qui permettait de vivre très bien en supprimant la plupart des effets de cette maladie .Ces 2 dernières années les chercheurs du Canada et des USA ont fait une avancée considérable dans la lutte contre la myélofibrose . Je suis un des bénéficiaires de ce médicament et je suis ravi de revivre après avoir désespéré . Peut-être que cette renaissance ne va pas durer et qu’il faille alors penser à une greffe ? en tout cas pour l’instant je suis ravi d’être ressuscité et souhaite bon espoir à tous ceux qui souffrent de cette maladie
    Fady ,je serais heureux de recevoir une réponse de votre part ,votre blog m’a aidé durant cette maladie

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  8. Fady

    Bonjour, comme vous avez du le comprendre, la seule solution est la greffe de moelle. Pour cela il faut avoir un donneur compatible a 100%. Sinon, malheureusement l’etat de votre papa va se deteriorer et les transfusions vont devenir plus frequentes.

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  9. steve

    Bonjour,

    Mon pere a 67 ans et a appris depuis 3 mois qu’il était atteint de myelofibrose. Après 3 mois de prise d’epo, on constate que ce medicament ne fonctionne pas. Mon pere dot donc etre transfuse au 2 semaines. La question qui est constante dans ma tête, combien de temps peut-il vivre de cette manière. Ce matin, son hemo était a 69!

    Merci de votre attention et bravo pour le blog!

    S

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    1. laurent

      demandez à son hématologue s’il est possible de lui administrer ce remède miracle le JAKAVI de Novartis ,ma vie a été complètement transformée depuis la prise de ce médicament il y a déjà un an Je ne souffre plus et suis en pleine forme physique .
      vous pouvez m’appeler si vous le souhaiter au 0298560745
      bon courage à votre père ,il y a cette solution avant la greffe

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  10. Musafiri Prosper

    J’ai une trombocitose essentielle depuis 8 ans deja et je suis sous Hydrea (5 comprimes de 500 mg/jour) et tout semble aller tout doucement bien. Je voulais savoir si trombocitose essentielle=myelofibrose

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    1. Saidi

      Ces deux maladies sont differentes mais appartiennent à un meme groupe de maladie « les syndromes myeloproliferatifs chronique » meme le traitement est different par contre l’évolution est commune.

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  11. yohan

    Bonjour,
    j’ai lu votre Blog avec beaucoup d’attention, mon père est atteint d’une myélofibrose. Cela fait 7 ans que l’on a découvert son problème.
    Merci pour avoir communiqué votre expérience.

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  12. Leyla

    Bonjour j’ai lu ton blog sa ma ému mais mon frère a eu un donneur et setais moi tu se passer très bien ses globules ont monte mais la il a une virus et les globules on baissée il es dans l’aplasie tu a vécu la même chose.tu poudra maider svp?

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  13. toussaint

    Bonjour Sophie,
    je suis assez surpris et désolé pour ta greffe. Tous les médecins ne parlent que de greffes pour soigner cette maladie et là tu nous apprends que même compatible à 100%, la greffe n’a pas pris. Je suis moi même atteint de cette maladie depuis 4 ans et j’en ai aujourd’hui 34 ans. je suis suivi à Marseille. En attente plus ou moins d’évolution et donc d’une greffe, si possible. J’aimerai savoir si quelqu’un dans ce blog à une myélo déclaré en maladie professionnelle.
    merci à tous et bon courage
    Toussaint

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  14. Sylvie

    Bonjour ! j’espère que votre blog est toujours d’actualité… je suis atteinte depuis 2009 d’une maladie de Vaquez qui dégénère en myélofibrose, mon hématologue m’a fait savoir qu’il n’y avait aucun traitement et que seule la greffe de moelle osseuse etait la solution. J’ai une soeur jumelle avec laquelle nous venons de faire les tests de compatibilité et suis en attente du résultat, délai 1 mois….je serai suivie par l’hopital Henri Mondor de Créteil (94)

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  15. Fady

    Bonjour Lynda.
    C’est Fady. Moi meme j’ai ete greffe a St. Louis (comme vous avez du le lire sur mon blog). Leur service de greffe est excellent. Les greffeurs sont parmi les meilleurs hematologues. Ils sont tres experimentes et tres cooperatifs. ils auront des reponses a toutes vos questions. N’hesitez pas a les solliciter. Quant a moi je reste a votre disposition pour partager votre detresse et repondre a vos questions non medicales.

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  16. Lynda

    Bonjour Fady et à tout le monde,

    Je souhaiterai échanger sur cette maladie qui touche mon frère 37 ans. C’est une myelofibrose suivi d’un autre terme que je ne saurai dire mais le docteur des greffes de Saint-Louis lui a dit que c’était une maladie rare… Ils envisagent une greffe et moi sa soeur n’est pas compatible. Il est terrorisé. Nous le sommes tous. Je sais que Saint-Louis est réputé pour cela mais bon…. Est ce que les chances de réussite sont si maigres que cela ? J’ai vraiment besoin de parler et je crois que cela ferait du bien à mon frère de parler aussi. Quelqu’un m’entendra ? Merci Lynda – lyndaramdane@gmail.com

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  17. bénière sandrine

    Bonjour. Mon mari est atteint de la maladie depuis 6 ans et on vient d’apprendre qu’il est arrivé en phase 3 avec une espérance de vie d’un ou 2 ans. Gros choc pour lui et pour moi ! On lui propose 3 mois de traitement anti JAK2 pendant 12 semaines pour faire diminuer le volume de sa rate qui atteint aujourd’hui 34 cm et ensuite la greffe. Nous avons très peur de la greffe et du taux élevé de mortalité. Est-ce que ce médicament JAKAFI permet une guérison totale sans passer par la greffe ? Peut-on en bénéficier en France ? Merci de votre réponse

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  18. Fragneau

    Bonsoir Adeline,
    Je viens de vous lire et vous souffrez exactement des meme symptomes que mon papa.C est affreux de le voir comme ca en ce moment il a le moral au plus bas.Je vous invite a nous telephoner si vous le voulez bien au 05 46 50 83 88.L isolement que cette maladie inflige est aussi terrible.Je vous souhaite beaucoup de courage.J aimerais bien que papa sache qu il n est pas le seul…..

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  19. Gilles Hudon

    pour ceux qui sont atteint de MF JE VOUS INVITE A CONSULTER LE SITE INTERNET De la cie INCYTE CORPORATION ILS ONT RÉUSSI A TROUVER UN MÉDICAMENT QUI S APPELLE JAKAFI le médicament a été homologué aux USA donc est disponible présentement.il traite la myelofibrose en faisant disparaitre tous les effets néfaste de cette maladie.je suis de ceux qui ont expérimenté ce medicament sous forme de recherche et je me porte tres bien.

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  20. sophie

    Que c’est dur de voir tant de malades…J’ai été greffée le 10/05 à St Louis (compatible à 100 % avec ma soeur) et malheureusement les médecins constatent aujourd’hui que la maladie est trop forte. La greffe est un échec. Pourtant j’avais toutes les chances de mon coté, je n’ai que 38 ans. J’attends des nouvelles des médecins de st Louis pour un traitement, même si on me disait que seule la greffe pouvait me soigner …
    Courage à tous et merci à Fady

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  21. Sophie

    Bonjour à tous,
    Merci pour ce blog et pour le courage de certains et certaines.
    On a découvert ma myélofibrose il y a un an (après 9 ans de vaquez). J’ai eu la chance d’être greffée le 10 mai dernier (cellules souches de ma soeur) : résultat : la maladie est trop forte et plus forte que la greffe. J’ai la chance d’être suivie par St Louis, ils sont supers. J’attends donc comme d’autres le médicament miracle qui me fera reprendre ma vie normale, je n’ai que 38 ans.
    Bon courage à tous

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  22. wu

    bonjour ,j ai mon pere qui est atteint de la meme maladie myelofibrose primitive et la le medecin est en train de chercher un donneur de greffe ,mais il a peur de la greffe ,il a 60ans ,pourriez me donner des conseilles car on vit dans l inquietude totale

    merci

    Répondre
  23. Gilles Hudon

    bonjours a tous
    je suis présentement depuis plus de 2 ans sur le medicament de recherche de la compagnie INCYTE le seul médicament de recherche sur la MF .je peux vous dire a tous que pour moi ce médicament est miraculeux .je n ai plus aucun symptome de la MF. Seule la rate est a 12 cm au lieu de 30 cm.je crois qu il y a beaucoup d espoir sur cette recherche qui est présentemnet a l essai a montreal au québec a l hopital royal victoria.Pour me rejoindre ghudon52@hotmail.com

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  24. Celui

    J’ai dans ma famille un frere de 58 ans qui en est à sa 10° année de MF. Il est suivi dans un service qui ne nous donne pas de renseignements précis. Pourriez vous me dire comment je peux contacter le service de St Louis ?
    Nous sommes un perdus
    merci beaucoup d’vance

    Répondre
  25. Fady

    Bonjour Grazia,
    Je suis la personne greffee qui a cree ce blog. Je dois commencer par vous dire qu’il ne faut pas paniquer. La myelofibrose est une maladie qui evolue lentement, ca depend du moment ou on la decouvre. Elle peut avoir commence depuis un certain temps mais a ete diagnostiquee avec un peu de retard. Si j’ai un conseil a vous donner c’est d’appeler l’hopital St. Louis a paris, service hematologie. Je suis passe par la. Je sais qu’ils sont excellents et ils ont une grande experience dans ce domaine. Ils vous diront quels medicaments prendre et s’il ne se trouve pas ils vous donneront l’equivalent. n’hesitez pas a les appeler, ils sont la pour ca.
    Si vous voulez continuer a me parler on pourrait le faire par email. faites moi signe et je vous passerai mon adresse.
    Bon courage et a bientot.
    Fady

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  26. MOSCA GRAZIA

    BONJOUR…
    MON MARI VIENT D’APPRENDRE QU’IL A LA MYELOFIBROSE…
    NOUS SOMMES DEMORALISES/ LE MEDECIN NOUS CONSEILLE UN MEDICAMENT QUI N’EST PAS SUR LE MARCHE.
    ET PLUS TARD UNE GREFFE DE MOELE ?

    MERCI DE NOUS REPONDRE… GRAZIA

    Répondre
  27. Fady

    Bonjour, Je suis désolé pour votre papa. Malheureusement je ne peux vous donner aucune information pour ce qui est de la greffe du cordon, ni de la proportion de réussite de la greffe. Personnellement je tiens le coup, 3 ans après ma greffe. Mon donneur était compatible à 100%. Ça n’a pas tjs été la joie. Il y a eu un certain nombre d’effets secondaires et le corps n’a certainement pas retrouvé la santé et la forme d’avant maladie. Mais je suis vivant et finalement c’est ça l’important. Pour avoir des réponses à vos questions je vous conseille d’appeler le service hématologie de l’hôpital st. Louis à paris. C’est là que j’ai fait ma greffe. Ils sont excellents.
    Je reste à votre disposition pour toute question.
    Amicalement

    Répondre
  28. gimenez

    Bonjour,je vous ecrit car mon papa est atteind d une myelofibrose depuis environ 4 ans il a eu une greffe de moelle osseuse il y a 2 ans,apres celle ci tout allait bien pendant un an puis sa moelle a repris le dessus et celle du donneur a disparu. Aujourd hui les medecins envisagent une seconde greffe,jusqu hier tout etait prevu pour greffe de moelle osseuse en avril et hier l hemato ns a appelé pour nous dire que tout compte fait ce serait une greffe de cordon,nous sommes un peu perdu y a t il plus de reussite avec une greffe de cordon?
    Nous avons deja mis longtemps avant de prendre la decision de faire cette seconde greffe car enorme risque de deces et une fois que tout etait calé bing encore une nouvelle question celle de la greffe de cordon si vous pouvez me dire si le pourcentage de reussite est meilleure ca me soulagerait mon inquietude merci d avance pour votre reponse

    Répondre
  29. godefroid daniel

    on m’a trouvé atteint d’une MF type jack 2
    Suite à un contact avec UZ Gand je n’ai pas accepté une ablation de la rate mais à l’aide de 6 rayons à Ste Elisabeth(aucun effet secondaire)elle a retrouvé sa taille normale.
    Le médicament anti jack 2 m’est refusé car taux de placettes trop bas (fluctue de 12000 à 60000) maintenant on commence à parler de greffe de moele ‘j’ai 68 ans).

    effets actuels ressentis:
    picotements doigts et pieds suite à essais avec thalidomide
    raideurs jambes et disparition muscles (maigris de 105 à 67 kg en 2 ans)

    Répondre
  30. ALAIN

    Ce blog est-il toujours actif ?
    Je suis atteint d’une Myélofibrose primitive sans mutation du JAK2 et suivi à Saint-Louis.
    Merci pour votre réponse.

    Répondre
  31. Fady

    Bonjour corinne.
    la remontee des comptes sanguins est tres lente apres la greffe. Generalement on reste en chambre sterile pendant au moins 3 a 4 semaines avant de quitter l’hopital si aucune complication ne vient retarder ces echeances. En tout cas c’est l’equipe medicale qui suit votre tante qui peut le mieux vs informer sur son etat de sante.
    Quand vs dites calvaire, croyez moi je sais de quoi vs parlez. Mais vaut mieux passer par ces moments difficiles qu’on finit par oublier, plutot qu’une issue fatale dans la douleur.
    Alors patience et confiance aux greffeurs.
    Fady

    Répondre
  32. Fady

    Bonjour Maud,
    excusez le retard mis a vs repondre mais j’ai eu une petite complication post greffe qui a necessite un retour au traitementsuivi durant la greffe. Je dois avouer que la remontee a ete difficile mais voila je suis de retour.
    En ce qui concerne l’etat de votre papa je pense que la meilleure solution serait de contacter l’hopital st louis a paris, au service hematologie. c’est la que j’ai subi ma greffe. Je pense que c’est a eux de vous conseiller, sachant que pour subir une greffe il faut necessairement un donneur compatible.
    J’ai moi meme pris de l’hydrea, puis j’ai commencer a faire des transfusions et enfin la splenectomie (ablation de la rate). Un mois et demi plus tard je faisais la greffe. Mais ma soeur etait donneuse compatible a 100%. C’etait la cle de la reussite.
    Ne perdez plus votre temps et vos nerfs. Allez directement a la source. Le service greffe a st louis est parmi les meilleurs au monde. fiez vs a leur conseil.
    N’hesitez pas a m’ecrire des que vs en sentez le besoin.
    Bonnechance et a bientot
    Fady

    Répondre
  33. Corinne

    salut

    je suis corinne et actuellement j`ai eu une tante qui lq vit lq meme situation que vous elle vient faire la greffe il environ 2 jours et elle toujours faible n`arrive meme pas a parler elle vient me dire que son globule blanc ne marche ne fonctionne pas alors ma question . Est ce que c`est grave ? Ma tante a 47 ans et franchement c`est une vrai calvaire qu`elle est en train de passer. merci de repondre corinne

    merci corinne

    Répondre
  34. Gilles Hudon

    je suis presentement sur un programme de recherche avec l hopital victoria a montreal j utilise le nouveau médicament de la Cie INCYTE depuis un an jour pour jour et les résultat sont extraordinaire.Tous les symptomes sont partis je ne suis plus écraser par la fatigue .faute de greffe je crois que cela peu convenir et il n y a pas de risquesVous pouvez m ecrire A Gilles hudon ghudon52@hotmail.com

    Répondre
  35. Gilles Hudon

    Bonjour a tous j aimerai partager mon expérience avec ceux qui sont atteint de myelofibrose .moi j ai présentement 58 ans et je recu le diagnostic a l age de 44 ans. jai temperé cette maladie en prenant de l hydréa durant toutes ces années et plusieurs saignée pour controler le tout.mais l année passé a la meme date j était vraiement au bout du rouleau tous les symptomes etaient de plus en plus présent.LE TEMPS A JOUER en ma faveur on ma offert de faire parti d un programme de recherche a l hopital royal victoria a Montreal avec le nouveau médicament de la cie INCYTE Donc apres un an jour pour jour tous les symptomes ont disparu et je peu vous dire que la fatigue est disparue je suis vraiement dans un état de santé trés amelioré.faute de greffe je crois que ce médicament peut aider plusieurs personnes.Si quelqu un veut d autres renseignement il peut m écrire a ghudon52@hotmail.com

    Répondre
  36. Sandrine

    Bonjour,

    Je me permets de vous écrire car je suis complètement paumée. Il y a un mois, nous avons appris que mon papa, âgé de 67 ans, était atteint de la myélofibrose. D’après ce que je peux comprendre, il est déjà à un stade avancé. Il ne lui reste que 1/3 de moelle intacte, il a reçu 4 ou 5 transfusions de sang + plaquettes. Il a 3 crises par jour (grosse douleur au dos et ventre + température à plus de 39) Il est sous morphine, en chambre semi stérile depuis hier car il n’a plus de globules blancs. Ils lui ont fait une chimiothérapie expérimentale durant 1 semaine qui vient de finir hier soir. J’ai l’impression que rien ne s’arrange. Je viens d’apprendre quy le médecin commence à parler de greffe de moelle. On m’a annoncé qu’étant sa fille, je ne pouvais pas être donneur ! est ce vrai ??? Pourquoi on peut lui faire une greffe d’une personne inconnue et pas de sa propre fille ? Pensez vous qu’il puisse y avoir une amélioration de sa santé avec cette greffe, malgré son état de santé ou son état est trop avancé ?
    J’espère que vous pourrez répondre un minimum aux questions auxquelles je me pose chaque jour.
    Merci,
    Sandrine

    Répondre
  37. Lise Auger

    Bonjour Fady, merci d’investir de votre précieux temps pour aider d’autres personnes atteintes de myélofibrose. Je suis Canadiennne et j’ai vécu avec cette maladie durant 20 années et en sept de cette année, à l’âge de 59 ans j’ai finalement décidé de plonger dans le processus de la greffe. Mon espérance de vie avant la greffe avait été évaluée à de 2 à 5 ans, car il y avait présences de cellules cancéreuses dans mon sang et la leucémie aigu était tout près d’apparaître. Donc 3 semaines de chimio, greffe le 12 oct 2010 et 3 autres semaines de convalescence. Quelques petites complications, mais rien de majeur, et ensuiteôpi sorite de l’hôpital. Les 100 premiers jours éant les plus critiques, il ne m’est rien arrivé, pas de GVH ou autre. En somme, ça bien été mais des complications sont arrivées: masse ou tumeur sur une côte dans le dos, dû à une masse de myélofibrose ayant résistée à la chimio. De plus, douleur au foie depuis 2 mois. Selon le spécialiste à Québec, il me dit que le greffon a bien pris ( ma soeur était le donneur 100% compatible ) mais qu’après 3 mois il n’a pas réussi à prendre le dessus sur la maladie de myélofibrose. Donc depuis 3 mois la formule sanguine est acceptable au niveau globules blancs et neutrophiles, mais je dois continuer de recevoir des transfusions d’hémoglobine en moyenne aux 12 à 15 jours, ce qui indique que la greffe ne prend pas le dessus. Je prends toujours les antirejets (prograff tacrolimus), et maintenant, il me dit que la seule chose à faire est de réduire progressivement l’antirejet de façon à provoquer intentionnellement un GVH (rejet du greffon) afin que mon système immunitaire se renforcisse et qu’il réussisse à prendre le dessus sur la maladie. Il semble que ce ne soit là l’ultime espoir. Ma question est de savoir si vous connaissez des personnes qui après avoir passé à la greffe, ont eu des récidives soit tumeurs ou masse osseuse ou problème hépatiques (le foie grossis et cela cause des douleurs. Qant à la rate qui éait avant le greffe à 24cm, elle a réduit à 12-15, mais selon mon oncologue, elle aurait dû continuer à diminuer. Selon vous y a t’il encore des espoirs de guérir, et si une guérison complète n’est pas possible, combien de temps peut on espérer vivre dans une telle problématique. Encore une fois merci de donner des espoirs à tout ceux ou celles qui ont à passer par ce processus traumatisant. Lise Auger Québec Canada

    Répondre
  38. woiry

    moi aussi j’ai une myélofibrose suite a une maladie de vaquez depuis 12 ans ,j’ai 43 ans,j’ais ubi une greffe le 8 février 2010 qui malheureusement est en train d’échouer car je suis a 78 pour cent de mes cellulles malades mais les médecins garde l’éspoir que cela s’inverse car tant qu’il ya des cellules du greffon tout est possible,j’ai aussi eu des injections de lymphocites qui ne sont pas concluant pour l’instant,mais je garde éspoir car dans cette maladie il faut un sacré moral,faire confiance au médecin et de plus je n’ai eu aucune gvh.
    mais a vous tous accrochez vous.

    Répondre
  39. Fady

    bonjour,
    a mon avis tous se valent au departement hematologie. En vs adressant a l’hop. St Louis vs etes deja avec les meilleurs.
    Fady

    Répondre
  40. jc

    bonjour,
    je suis atteint d’une myelofibrose et d’une mylodisplasie. Pourriez vous me dire qui est le meilleur spécialiste sur St Louis ou ailleurs car actuellement je suis suivi à Montpellier et ce n’est vraiment pas top!
    Merci.

    Répondre
  41. Fady

    excusez le retard mais j’avais 1 probleme sur mon blog et n’ai pu y avoir acces qu’aujourd’hui. Il n’est jamais trop tard pour bien faire.
    Sur le plan medical je pense qu’il vaut mieux consulter 1 hematologue. si vs etes en region parisienne je vs conseille d’appeler l’hopital st louis. C’est la que j’ai fait ma greffe avec succes. demandez le departement hematologie. Seuls eux pourront vs conseiller.
    entretemps je vs souhaite bonne chance et n’hesitez pas a me solliciter qd vs en eprouverez le besoin
    cordialement
    Fady

    Répondre
  42. CAT

    bonjour,
    je suis à 5 mois après ma greffe de moelle osseuse et mes taux sanguins sont toujours bas. je suis en forme pourtant. quelqu’un a t ‘il connu ce même soucis ? on me dit que comme je change de groupe sanguin c’est plus long. merci
    catherine

    Répondre
  43. Adeline40

    bonjour tout le monde, je suis ateind de la myelofibrose de thielle stade 3, sachant qu il n y a que 4 stades je suis agee de 57 ans je soufre enormement de mes os, de maux de tetes, de nausees,de sueurs nocturnes,d une tres gross fatigue,de fievre,mal sous les cotes,d une lourdeur sur l estomac apres manger d aphtes, boutons de fievres et nodules a la gorge, aux seins ,aux poumons.je suis toujours avec des bronchites .si quelqun vit ce calvaire comme moi n esiter pas en m en parler.je suis suivie tous les mois avec prises de sang , irm, .a bientot adeline

    Répondre
  44. Fady

    Bonjour Caroline,
    je suis donc plus vieux que votre mari. J’ai maintenant 18 mois !!!
    Je vais tres bien grace a Dieu. J’ai subi des attaques du greffon contre le foie. Ns essayons de controler ca par cortisone. J’ai comence par prendre 70mg/jour et je suis a 11mg que je ne peux plus diminuer avant que tout ne rentre en ordre. Il y a eu aussi gvh contre mes glandes salivaires (ma bouche est 1 peu dessechee et j’avale parfois difficilement) et gvh contre mes canaux lacrimaux (mes yeux larmoient tout le temps, mais ce sont des larmes…de joie) Bien sur, joie d’etre revenu de tres loin, joie de pouvoir mener qd meme 1 vie presque normale. Je continue a prendre du Neoral (75mg), du valtrex, du rivotril, de la bactrim, de l’amoxyl, de la lederfoline et du nexium pour couvrir.
    J’ai repris le volley-ball et le tennis. J’ai recommence a travailler a mi temps 6 mois apres la greffe ( ca va faire 1 an). Ma vie sociale est encore hesitante, j’evite les sorties le soir, les rencontres bruyantes.
    Moi aussi je suis curieux d’avoir des details sur l’etat de votre mari et ses reactions. gvh ou pas. activites professionnelles, sportives, sociales. Si a ne vs derange pas mon adresse email est fadydah@gmail.com
    On pourrait meme se parler sur msn, skype ou facebook.
    A bientot j’espere
    Fady

    Répondre
  45. caroline

    Bonjour Fady,
    j’aimerai bien savoir comment vous allez maintenant. Est ce que vous avez une vie normale? prenez-vous toujours des médicaments? avez vous la même vie comme avant la MF? mon mari a eu une allogreffe comme vous il y a 7 mois, au même endroit,même age . il va très bien et je suis très heureuse de le voir comme ca.je sais bien que chaque malade est différent et chaque personne réagis autrement ,mais c’est très intéressant de savoir comment ca se passe ailleurs…
    merci

    Caroline

    Répondre
  46. nadege

    @Fady
    @janko
    mon pere avait une myelofibrose secondaire et la difference entre les 2 le docteur nous l a explique, la secondaire est la suite d une maladie alors que la primaire n est la cause de rien pour une greffe seuls les freres et soeurs peuvent etre compatibles un fils n a que la moitie du patrimoine genetique de son pere et l autre de sa mere

    Répondre
    1. janko

      Bonjour,
      Merci pour votre réponse.
      Comment savoir s’il s’agit donc d’une primaire ou secondaire ?
      et s’il s’agit d’une secondaire, comment savoir de quelle maladie il s’agit ?
      Merci de votre réponse.

      Répondre
  47. Josée Aubin

    Bonjour Fady, J’ai lu tous les commentaires de ton Forum et j’ose à peine raconter mon histoire. Moi aussi j’ai reçu une allo greffe de moelle osseuse il y a 18 mois. Malheureusement je suis en rechute; nous avons complètement perdu le greffon dernièrement. La vie est bizarre tu sais car mon frère et ma soeur sont compatibles à 100%.J’avais la santé pour passer cette greffe;comme toi je m’entraînais, je travaillais menant une vie active ( j’avais 52 ans) Mais la vie a voulu que je fasse une rechute, allez donc comprendre???

    Répondre
    1. caroline

      Bonjour Josee Aubin,

      Je suis tres triste de lire sur votre rechute… Avez vous eu la meme maladie? La myelofibrose?

      Répondre
      1. caroline

        Josée Aubin bonsoir

        vous n’avez pas donnée des nouvelles depuis votre message daté du 23/2. pouvez vous me donner plus des détailles? comment ca se passe maintenant? comment la rechute est venu? donnez moi des nouvelles.
        merci
        Caroline

        Répondre
  48. Fady

    Bonjour Geraldine,
    question compatibilte, les donneurs compatibles sont a chercher parmi les freres et soeurs. Personnellement c’est ma soeur qui a ete ma donneuse pour la greffe, et grace a Dieu ca a reussi depuis bientot 18 mois.
    S’il n’y a pas de donneur ds votre famille il faut avoir recours a 1 base de donnees ou il y aurait des chances de trouver des compatibilites. Je vs conseille d’appeler l’Hopital St Louis a Paris, le service d’hematologie. C’est la ou j’ai fait ma greffe. Ils sont excellents. Ils vs donneront tous les conseils necessaires.
    Si vs voulez en discuter plus longuement n’hesitez pas a m’ecrire sur mon mail (mon adresse est fadydah [at]gmail .com) ou eventuellement sur msn, facebook ou skype. Vs pourrez profiter de mon experience pre et post greffe et surtout avoir, le cas echeant, des conseils de ma femme qui a ete mon principal soutien et ma planche de salut durant mes difficiles annees de maladie.
    A bientot.

    Répondre
  49. Fady

    Bonjour,
    y-a-t-il du nouveau pour votre frere? La myelofibrose a ete confirmee? a quel stade est-il? Avez vs contacte l’hopital St Louis pour plus d’info et de conseils? est-ce que je peux vs etre d’1 aide quelconque? N’hesitez pas a m’ecrire sur mon mail “fadydah [at] gmail .com”
    a bientot.
    Fady

    Répondre
  50. gege

    bonjour,

    je suis un peu dans votre cas mon papa est atteint de cette maladie comme vous je suis désemparée est très malheureuse, je ne veux pas que l’on me plaigne mais juste un peu plus d’infos, savoir si moi son enfant peut devenir sa donneuse et si non qui peut l’être à part son frère et sa sœur et surtout comment le soutenir car sa douleur est presque insupportable à mes yeux même si il ne l’a montre pas, je veux juste savoir ce qu’il faut faire et surtout comment réagir à cette maladie dont on ne parle presque pas merci à ceux qui pourrons me donner quelques réponses

    Répondre
  51. sab

    bsr mon papa et attein de cette maladie merci de me contacter 0442340763

    je cherche des personne atteinte de cette maladie horrible jaimerai parler sur msn avec des gen kil lon si possible se serai gentil a vous mon msn mancou13700@hotmail.fr j aten de vos nouvelle merci

    Répondre
  52. janko

    merci pour votre réponse.
    Le scanner est apparemment normal pour tous les organes. Pas d’aphtes ni d’herpes. Pas d’essouflement mais il dort presque toute la journée….
    On ne nous a même pas parlé de greffe donc pas de test de compatibilité… En fait, on ne sait rien…
    Et vous, comment allez-vous ?
    a bientôt

    Répondre
  53. Fady

    Je ne connais pas la difference entre primitive et secondaire, mais je sais que l’origine de ma maladie est la mutation d’1 gene, le JAK2. Vos medecins sont peut etre a la recherche de cette mutation et ca prend du temps. Je n’ai jamais ete traite a la cortisone. Je prenais de l’Hydrea mais il devenait graduellement inefficace. Quand je suis arrive a la greffe j’etais a 8 d’hemoglobine et a 110000 de plaquettes.
    Avez-vs fait des tests de compatibilite? Est-ce que la rate est devenue volumineuse? Est-il souvent essouffle? a-t-il des aphtes ou des herpes?
    Le conseil que je peux vs donner est de contacter l’hopital St Louis (lieu de ma greffe) et d’appeler le service hematologie. Ils sont excellents. J’en suis la preuve vivante. Leur diagnostic est precis et sur. Essayez d’avoir 1 consultation le plus vite possible.
    Si vs avez besoin de me parler plus librement n’hesitez pas a m’ecrire sur mon email.
    Bonne chance et a bientot

    Répondre
  54. janko

    Bonjour,
    mon frère a 53 ans et les docteurs pensent qu’il est atteint d’une myelofibrose. cela fait 8 mois qu’ils font des tests sanguins et n’arrivent pas à nous donner un diagnostic. Il fait des transfusions toutes les 3 semaines car il se retrouve à 8 d’hémoglobine et 70 000 de plaquettes.
    Ils ont mis mon frère sous cortisone pour un traitement d’un mois. Ils vont le revoir après 15 jours de traitement…. avez-vous aussi subi ce traitement ?

    Connaissez-vous la différence entre myelofibrose primitive et secondaire ? Les médecins parlent de maladie auto-immune…. ils recherchent une autre maladie qui provoquerait la mf…. Nous sommes dans le flou le plus total mais je voie mon frère dépérir de jours en jours. Il passe ses journées à dormir… Que faire ?

    Répondre
  55. Fady

    Bonjour. Je regrette pour votre ami. Il doit bien souffrir. Il devrait consulter 1 hematologue specialiste de la greffe. c’est le seul qui puisse le conseiller. Qu’il contacte l’hopital St Louis a Paris, le service hematologie, c’est la ou j’ai ete greffe. Ils sont excellents.
    A bientot.
    Fady

    Répondre
  56. Fady

    Bonjour Catherine
    je viens de lire votre message du 07 janvier. Ne craignez rien. Oui j’ai perdu mes cheveux et mes poils. Oui j’ai eu des moments de doute. Mais tout cela n’est que passager. Pensez a la guerison. Pensez a la femme que vs allez redevenir et que vs n’etes plus depuis 12 ans. Pensez a toutes les activites que vs allez pouvoir reprendre sans douleur, ni fatigue, ni efforts. Pensez a la vie que vs allez pouvoir empoigner. Cela fait 1 an et 3 mois que je savoure chaque instant. Quel bonheur. Quelle chance d’avoir pu echapper a l’inevitable issue fatale qui se rapprochait inexorablement. Quelle chance d’avoir eu 1 donneuse compatible (ma soeur). Merci mon Dieu de m’avoir sorti de ce petrin.
    Allez Catherine. Il faut y croire. Surtout ne baissez pas les bras. Le moral est 1 des cles de la reussite. Gardez le sourire. Et la larme que vs verserez doit etre 1 larme de joie. Le parcours sera epineux mais au bout du chemin… la delivrance.
    Bonne chance Catherine. Je vais prier pour vs. La priere m’a fait bcp de bien. Elle m’a soutenu et m’a eleve au dessus des obstacles. Je vs souhaite la meme chance. Et le 14 j’allumerai 1 bougie a votre intention.
    Encore une fois ne craignez rien.
    A bientot.
    Fady

    Répondre
  57. Tardy

    j’ai un ami de 66ans qui a la maladie de parkinson plus la maladie de vaquez plus myelofibrose il n’a plus que 12000 plaquettes ilest tres fatigue des pertes d’equilibre pourait on le greffer merci de me repondre

    Répondre
  58. CAT

    merci pour votre réponse. j’ai passé 1 journée à l’hopital pour effectuer les marquages pour les rayons et pour la pose du kt. je suis sortie tout à l’heure et je rentre samedi en chambre normale avec les 3 jours de chimio à partir de lundi et la journée du 14 avec les rayons et l’entrée en chambre stérile. j’espère être aussi forte que vous mais déja j’ai eu hier soir la larme à l’oeil en passant ma première nuit à l’hopital. avez-vous perdu vos cheveux et avez vous souvent pleurer ? je suis d’accord pour une correspondance à l’aide de votre email. dès que je le pourrai je vous contacterai et vous donnerai de mes nouvelles.a bientot. catherine

    Répondre
  59. Fady

    Bravo. Nous la tenons notre revanche sur cette maladie sournoise et impitoyable. Courage, je suis de coeur avec vous. Moi meme j’avais 51 ans en octobre 2009, date de ma greffe. Allez-y foncez, mes prieres vont vous accompagner pendant tout le parcours de votre guerison (j’allais dire “renaissance”). Si vous avez besoin de m’ecrire, mon adresse est “fadydah@gmail.com”. Nous pouvons meme nous parler sur skype si le coeur vous en dit.
    Allez, bonne chance. Le 14 sera un jour memorable, le jour de la delivrance, pour vous et votre famille qui a du souffrir autant que vous.
    A bientot.
    Fady

    Répondre
  60. CAT

    bonsoir,
    je viens de découvrir votre site et je vous trouve formidable d’aider les personns comme vous le faites. j’ai 51 ans et j’ai aussi une myélofibrose depuis 12 ans . ma greffe est prévue le 14 janvier et en vous lisant vous me bouster. ma soeur est compatible. j’ai fait tous les examens pré greffe et tout va bien. vous dites que la greffe est une chance et aujourd’hui je le crois. pensez à moi le 14 c’est le jour 0.
    merci

    Répondre
  61. Fady

    Bonjour Nadège,

    Votre message m’a coupé le souffle mais je dois vous avouer que votre long silence, malgré mon mail du 22 novembre, ne laissait rien augurer de bon. Je suis désolé pour les souffrances que votre père a endurées, mais maintenant que son calvaire est terminé, sachez que du ciel où il repose en paix, un œil protecteur veillera désormais sur vous en permanence.

    Je vous souhaite beaucoup de patience et de courage pour arriver à tourner cette page et oublier la dure épreuve que vous avez vécue à ses cotés. N’oubliez surtout pas qu’il est heureux là où il est maintenant.

    A bientôt

    Répondre
  62. nadege

    FADY mon pauvre papa nous a quitte le 7 12 2009 apres une infection aux 2 poumons au rein et un foix sans reserve et coeur bien fatigue du a une respiration difficile QUE DIEU VOUS PRESERVE DES SOUFFRANCES DE MON PEREET A BIENTOT

    Répondre
  63. doudou

    bonsoir Fady, desolé de ne pas avoir pu donner de nouvelles avant mais pour mon oncle cela se passe tres mal, les medecins n’ont rien pu faire et maintenant il est dans un autre hospital et c’est une questions de jours…ils ne peuvent plus rien faire, son etat c’est trop vite degradé…encore merci

    Répondre
  64. Abel

    Bonjour Fady,
    Je viens de lire tous les commentaires et vais de cefait moi aussi vous faire part de ma situation.
    Tout dabord, je vous félicite pour votre courage et vous souhaite une guérison totale rapide. Bravo aussi pour toute l’aide que vous apportez aux autres.
    J’ai 55 ans et suis atteint d’une myelofibrose primitive (appelée aussi Spénomégalie Myeloide Chronique) découverte fin 2000.
    J’ai mené une vie normale depuis jusqu’en 2006 ou j’ai décidé de mettre un frein à mon activité professionnelle ou je voyageait beaucoup avec beaucoup de stress. Cela m’a aidé un peu à diminuer la fatigue, le stress, … Depuis maintenant 1 an, dès lors que mon médecin hématologue au CHU Purpan à Toulouse m’a prescrit du granocyte 34 (seul traitement efficace contre les nombreux aphtes) de manière régulière, ainsi que de l’EPREX (EPO). Actuellement, j’ai une vie “presque” normale, bien que j’ai arrêté tout sport dit physique, mais ne travaille toujours pas.
    J’ai aussi la rate qui fait environ 30 cm *18 cm, qui me gène pas mal et quelques douleurs de temps en temps.
    Il semblerait que mon affection soit définie à “évolution lente”, mais évolution quand même. En début de semaine, mon médecin m’a parlé d’une allogrèfe de moelle, vu que j’ai plusieurs frères et soeurs qui pourraient être compatibles. Nous lançons donc la recherche de compatibilité immédiatement.
    J’avoue que l’annonce de la greffe m’a fait comme un coup de poing et m’a pas mal secoué car ça ne doit pas être une partie de plaisir et ne my attendait pas du tout. Mon pb est qu’actuellement, je ne suis pas mal, je me fais 1 injection de granocyte et Eprex tous les 15 jours, et que si ça n’évolue pas plus mal, je serait partant pour continuer comme ça. Mais, je ne sais pas trop comment cela peut évoluer. Ce qui me mets devant un dileme assez perturbant, prendre le risque ou pas le prendre, car je ne sais pas quel est le taux de réussite, ou de décès (j’ai eu un peut tout et nimporte quoi comme information, entre 3 et 30% de décès)
    J’aimerai voir si vous avez des informations à ce sujet, quels sont les éléments qui vous ont permis de prendre la décision, etc… J’aimerai aussi savoir si nous pouvons nous parler au téléphone ou mail direct.
    Mon mail est: abel.merino@numericable.fr vous pouvez me répondre en direct.
    Merci encore et j’espere à bientôt

    Répondre
  65. Fady

    Bonjour Doudou. Je suis content d’apprendre que Nadege n’est pas seule dans son soutien a son pere. Votre presence a leur cote doit certainement leur apporter reconfort et chaleur. Et maintenant il ne nous reste plus qu’a attendre de bonnes nouvelles de l’hopital St Louis. Bonne chance et a bientot j’espere…

    Répondre
  66. doudou

    bonjour Fady, je suis le cousin de Nadege et j’voudrais vous dire merci pour vos orientations concernant mon oncle qui est tres malade.Je l’ai vu cette apres midi et sa me fais reelement peur..on va faire au plus vite pour contacter Saint Louis a Paris…et si vous avez encore des choses a dire n’hesitez pas….encore merci

    Répondre
  67. nadege

    merci d avoir repondu mais aujourd hui nous avons appris qu il n y avait pas de freres compatibles.De plus le docteur nous a dit qu il n envisageait pas de greffer mon pere vu son age 60 ans et les dangers de la greffe lui seraient fatal.Cependant il nous a parle d un medicament americain.Est ce que vous en savez plus.Nous voulons aussi avoir un 2eme avis en consultant les docteurs qui vous ont sauve a ST LOUIS.A BIENTOT FADY

    Répondre
  68. Fady

    Je suis navre de vous voir desempares. J’en sais quelque chose. Etre dans un tunnel sansen voir le bout. Effectivement le plus important est de trouver un donneur compatible. J’ai eu la chance d’avoir ma soeur compatible a 100%. Quel miracle pour moi. Ca a considerablement augmente les chances de reussite. Si par contre la compatibilite n’est pas parfaite, seuls les meilleurs greffeurs peuvent se prononcer et vous conseiller. Appelez l’hopital St Louis a Paris et demander le departement hemathologie ou plus precisement le “trefle 3″. A mon humble avis ce sont les gens les plus qualifies question greffe. J’en sais quelque chose. Ils m’ont sauve la vie.
    Je vous souhaite beaucoup de courage et surtout de patience. A vous surtout, il n’est pas facile de voir un etre cher souffrir au quotidien.
    N’hesitez pas a me parler a mon adresse email: fadydah@gmail.com
    Et puis sachez que le Bon Dieu fait bien les choses. Il a toujours ete present a mes cotes. Il m’a ete d’un immense secours.

    Fady

    Répondre
  69. nadege

    mon pere a une myelofibrose aigue il a 60 ans il a pris pendant 20 de l hydrea et du versit son etat s aggrave de jour en jour il est au lit depuis des semaines car il atrop mal a ses jambes il y a peu de temps on nous a parle de greffe de moelle osseuse nous attendons les resultats de la compatibilite de ses freres sachant deja qu il y en a un qui ne l est pas nous sommes desempares

    Répondre
  70. liliane

    COMMENT VOUS CONTACTER? avoir le nom d’un bon spécialiste pour mon ami
    “myélofibrose post trombocytémie essentielle jak 2 muté”
    suivit a paoli calmette dr vey
    intolérance a hydrea, trt xagrid epo, puis thalidomine, hémo très basse
    transfusion de +en +
    merci cordialement
    lilicovelet@yahoo.fr

    Répondre
    1. liliane

      excusez moli je n’avais pas vu votre message car dans une heure je prends le t g v , je n’ai pas d’ordi je vais dans une cyber basemerci de votre réponse avez vous une adresse mail

      Répondre
  71. Fady

    Bonjour Liliane
    Le moral à 0 j’en sais quelque chose. Mais moi j’avais un espoir de guérison par la greffe malgré tous les risques que cela comportait. Et j’avais la chance d’avoir un donneur compatible à 100%, ma sœur, à qui je dois la vie.
    Depuis le diagnostic de ma maladie il y a 5 ans et jusqu’au moment ou j’ai dû commencer les transfusions j’étais sous Hydrea. Mais comme inexorablement mon état général se détériorait on a dû envisager d’autres solutions dont la thalidomide, option écartée d’office pour les effets secondaires que ce médicament comportait.
    Puis on a appris qu’un nouveau médicament (le Incyte), supposé agir sur le jak2, était développé à l’hôpital MD Andersen de Houston aux USA. Après avoir testé ce médicament pendant 6 mois, il a été clair que son seul effet était d’améliorer la qualité de vie : moins d’essoufflement, davantage d’énergie, moins d’aphtes, etc. Devant l’inefficacité de ce médicament à guérir la maladie, j’ai conclu que le seul remède était la greffe. De l’aveu même d’ailleurs des chercheurs américains !!! Mais ce médicament est conseillé aux malades n’ayant pas la possibilité d’être greffés.
    Pour ce qui est de la greffe, le seul conseil que je puisse vous donner c’est de vous mettre en contact avec l’hôpital St Louis à Paris. Ce sont parmi les meilleurs spécialistes mondiaux de la greffe. Demandez le service d’hématologie ou le Trèfle 3. C’est là que Pr. Gluckman consultait. Elle est maintenant à la retraite et ne fait plus que de la recherche. Mais ses remplaçants sont aussi remarquablement capables. Celles qui m’ont suivi sont Dr. Robin et Dr. Petropoulo. Elles m’ont ramené de loin. S’il n’y a pas possibilité de greffe dans les meilleures conditions de réussite possibles, elles vous diront quelles pourraient être les autres options. C’est à elles et à elles seules qu’il faut se référer.
    Je vous souhaite tout le courage, la patience et la persévérance dont vous aurez besoin, et attends que vous m’appeliez sans hésiter quand vous en sentirez le besoin.
    Cordialement.
    Fady

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  72. liliane

    bonjour, je regarde votre blog avec interêt
    voilà mon ami est traitement depuis 3 mois par thalidomide pour myelofibrose post TE JAK 2, il est très fatigue hémo entre 7 et8 avec des transfusions toutes les 3 semaines et le moral a 0
    avant il était sous xagrid,
    je ne comprends pas pourquoi, on ne doit plus parler de greffe il n’a pas été trouvé de donneur dans le fichier
    avaez vous une idée
    cordialement

    Répondre
  73. Fady

    Bonjour Jean-Jacques
    Baisser les bras, se résigner, cela ne m’étonne guère. J’ai souvent connu ces passages à vide surtout quand la déception et la lassitude prenaient le dessus. Mais il est impératif de se relever, d’affronter sinon la chute sera rapide.
    Avant la greffe, j’ai été en Amérique où, pendant 6 mois, les chercheurs ont testé un médicament sur moi. Le « incyte ». Il était développé à l’hôpital MD Andersen de Houston. L’effet de ce médicament (supposé agir sur le jak2) a été d’améliorer la qualité de vie : moins d’essoufflement, davantage d’énergie, moins d’aphtes, et surtout réduction de la taille de la rate et du foie. Ce médicament est idéal pour ceux qui n’ont pas le choix de la greffe soit en raison de leur âge avancé soit parce qu’ils n’ont pas de donneur. Cela pourrait être, provisoirement, utile à votre beau-père. Mais de l’aveu même des chercheurs américains le seul remède reste la greffe.
    Pour en savoir plus sur ce médicament vous pouvez visiter les 2 sites suivants. C’est d’ailleurs le Pr. Verstovseck qui m’avait suivi à Houston.

    http://www.medical-congress.com/Focus_sur_l_actualite_en_hemato-oncologie_de_l_ASCO_2008-article72
    http://www.medical-congress.com/ASCO2008

    Quoiqu’il en soit, le seul conseil que je puisse vous donner c’est, effectivement de vous mettre en contact avec l’hôpital St Louis à Paris. Ce sont parmi les meilleurs spécialistes mondiaux de la greffe. Demandez le service d’hématologie ou le Trèfle 3. C’est là que Pr. Gluckman consultait (une sommité en la matière et une pionnière en greffe de moelle). Elle est maintenant à la retraite et ne fait plus que de la recherche. Mais ses remplaçants sont aussi remarquablement capables. Celles qui m’ont suivi sont Dr. Robin et Dr. Petropoulo. Elles m’ont ramené de loin. Ce sont les seules personnes qui pourront vous donner les conseils adéquats.
    Je vous souhaite tout le courage, la patience et la persévérance dont vous et votre beau-père aurez besoin, et attends que vous m’appeliez sans hésiter quand vous en sentirez le besoin.
    Cordialement.
    Fady

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    1. feuillye guy

      Bonjour, j’ai 78ans et atteint de cette maladie. A part une grande fatigue je ne souffre pas, mais j’ai un probleme ; je n’ai plus de rate, enlevée voila20ans. Je suis soigné a l’epo, qu’en pensez vous ? comment cela va t il se terminer ? merci

      Répondre
  74. PLISTAT

    Bonjour Fady,
    Je me permets de vous contacter car votre “histoire” m’a beaucoup ému d’autant plus que j’ai mon beau-père ( le mari de ma maman par secondes noces)qui souffre de cette terrible maladie depuis quelques temps déjà.Il est passé par toutes les phases d’évolution et traitements associés de la maladie que vous décrivez mais son état ne va qu’en enpirant. C’est dramatique car le corps médical,sur la place de Reims, lui avoue que rien ne peut être fait pour le guérrir, tout au plus peut-on le soulager de ses horribles douleurs mais même cela n’est pas probant.Le plus grave, c’est qu’il semble se résignier à cette conclusion en perdant ainsi la volonté de se battre. Je ne peux me résigner à le voir dépérir et souffrir ainsi sans essayer de lui venir en aide. Doit-il et peut-il consulter l’hôpital St Louis à Paris pour un second avis médical? La greffe, par exemple n’a jamais été évoquée par quiconque.
    IL aura 78 ans en novembre et ne bénéfie plus depuis quelques temps déjà de transfusions à cause de la taille et l’état de son foie ( je précise qu’il a toujours eu une hygiène de vie exemplaire, qu’il n’a jamais bu ou fumé et qu’il était adepte d’une activité physique soutenue avant que ne se déclare sa myélofibrose primitive).
    Merci de votre aide et vous félicite pour le courage et la ténacité dont vous avez faits preuve dans votre propre combat.
    Jean Jacques PLISTAT

    Répondre
  75. Nicole Rivest

    Je vous remercie énormément de votre réponse, je vais demander a mon conjoiint de bien discuter avec son médecin pour les possiblités de la greffe. Merci encore et je vais vous envoyer de nos nouvelles si il y a du changement ou du nouveau vis a vis la situation.

    Répondre
  76. Fady

    Bonjour marcel,
    J’ai été bouleversé d’apprendre la terrible nouvelle sur mon blog. L’idée à la base de ce blog avait été de donner aux malades et à leurs proches une lueur d’espoir. Quel choc!!
    Je me sens fautif d’être parmi les quelques privilégiés qui ont eu la chance de s’en sortir.
    Je salue votre courage d’être resté à ses côtés jusqu’à son dernier souffle et de l’avoir accompagnée dans ses ultimes souffrances.
    Je sens en vous gronder la révolte. Consolez vous de savoir au moins que son purgatoire est maintenant fini et que du ciel elle garde un œil protecteur sur vous qui l’avez soutenue durant son calvaire.
    Toutes mes condoléances.
    Fady

    Répondre
  77. Marcel

    bonjour je viens de perdre mon epouse agee de 54ans de cette maladie et je peut vous dire que sa derniere journee de vie a ete horible a voir durant 10 heure elle a souffert et crier elle etait a ipc paoli calmettes elle n’as pas put avoir de greffeie et le combat a ete tres dur cette maladie est horrible et je voudrais dire a toute les personnes qui sont atteinte de cette maladie que seul la greffe peut sauver le seul gros probleme c est que dans cet hopital des que l on voit que l on ne peut plus rien faire on vous met de cote et on vous soulage pas a la fin donc si des personnes veulent des renseignement il peuvent me contacter sur mon email marcels13@aol.com et je souhaite beaucoup de courage a tous les malades atteint de cette maladie et croyer y j’usquau bout carseul votre courage peut vous sauver personne d’autre .

    Répondre
  78. Fady

    Bonjour Dolène,
    Je suis ravi de pouvoir partager vos angoisses et souhaite de tout cœur pouvoir être une bouée dans votre tempête.
    Ma réponse à vos tourments se résume en 1 mot : luttez. Personnellement je me suis battu avec acharnement pour ne pas me laisser abattre. Mon objectif permanent était de casser cet ennemi sournois. Mais dès que je baissais les bras la dégringolade était impitoyable.
    Certes la maladie est grave et même terrifiante tellement on se sent à sa merci. Mais il faut que votre compagnon se décide à ne pas fléchir. Il ne doit, en aucun cas accepter la fatalité. Personnellement j’ai tout fait pour continuer à mener 1 vie presque normale. Je l’ai fait pour moi mais aussi et surtout pour mon entourage. Je me suis forcé à continuer à jouer au volley-ball malgré une rate à 25cm et 1 hémoglobine à 9. J’ai poursuivi mon activité professionnelle jusqu’à mon départ pour la greffe. Surtout ne pas mettre genou à terre.
    Cette maladie risque de trainer. 10 ans, 15 ans. Qui sait. Votre compagnon n’a pas le droit de rester abattu et fatigué durant toutes ces années !! Excusez-moi de me mêler de près mais forcez-le à réagir. Rechargez ses batteries et ensemble faites face. Il doit ménager vos efforts car un jour il aura besoin de toute votre énergie pour le soutenir. Vous devrez alors lui montrer que vous êtes un roc.
    Pour ce qui est des maux de tête, ça peut être 1 signe de la maladie chez certains. Moi je n’en ai eu que par intermittence. Par contre les sueurs nocturnes, les essoufflements, la rate qui grandit (elle a atteint 35cm), l’anémie, la fatigue, la baisse de l’immunité, les aphtes, les herpes sont les conséquences les plus fréquentes. Mais tout est gérable. Reprenez votre souffle. Envisagez l’avenir avec calme et voyez venir les choses.
    Par contre vivre dans le dilemme « greffe ou pas greffe » est certainement le côté le plus difficile à gérer. Là je vous conseille vivement de ne consulter que des spécialistes. Ils sont rares. Appelez l’hôpital St. Louis à Paris, le service d’hématologie. Tel : 01 42 49 44 27 ou 01 42 49 90 45. Ce sont parmi les meilleurs greffeurs au monde. Eux seuls pourront vous donner le conseil avisé. Les médecins qui m’ont traité sont Dr. Robin et Dr. Petropoulo. Elles m’ont ramené de loin.
    En ce qui concerne la greffe du cordon, Pr. Gluckman (qui m’avait suivi au début et qui depuis est à la retraite) est 1 pionnière dans la recherche pour ce type de greffe. Elle vous conseillera.
    En 2 mots : le phare dans votre tempête c’est l’hôpital St Louis, service d’hématologie greffe.
    J’espère avoir apporte 1 peu de lumière dans l’obscurité dans laquelle vous vous débattez et n’hésitez surtout pas à me parler, je suis disponible à tout moment.
    Cordialement
    Fady

    Répondre
  79. Fady

    Bonjour Toussaint.
    C’est moi qui vous remercie pour votre confiance.
    Le médicament qui a été testé sur moi s’appelle « incyte ». Il est développé à l’hôpital MD Andersen de Houston. J’ai commencé à prendre 10mg/jour. Ma rate est alors passée de 24 à 19 cm en 1 mois puis elle s’est stabilisée et a recommencé à grandir. Je suis alors passé à 50mg/jour. Elle a recommencé à rapetisser puis s’est à nouveau stabilisée. Il était donc clair que le seul effet de ce médicament (supposé agir sur le jak2) était d’améliorer la qualité de vie : moins d’essoufflement, davantage d’énergie, moins d’aphtes, etc. Devant l’inefficacité de ce médicament à guérir la maladie, j’ai conclu que le seul remède était la greffe. De l’aveu même d’ailleurs des chercheurs américains !!!
    Pour ce qui est de l’ablation de la rate ou splénectomie, ce sont les greffeurs français qui l’ont exigé vu son énorme taille (35cm, 5kg). Ils craignaient que le greffon ne vienne se loger dedans et donc hypothéquer toutes chances de réussite.
    Pour le timing de la greffe, vous êtes le seul à pouvoir décider. Personne ne peut prendre cette décision à votre place. Tout le monde peut donner son avis mais vous êtes le seul concerné, le seul à souffrir et donc le seul à voir venir la date fatidique. C’est votre corps qui vous donnera des signes. Vos comptes sanguins commenceront à baisser (hématocrites 19 ou 20, hémoglobine 8 ou 9), ce qui nécessitera des transfusions sanguines. Quand elles commenceront à devenir fréquentes c’est que vous êtes mûr pour la greffe. Le seul conseil que je puisse vous donner c’est de vous mettre en contact avec l’hôpital St Louis à Paris. Ce sont parmi les meilleurs spécialistes mondiaux de la greffe. Demandez le service d’hématologie ou le Trèfle 3. C’est là que Pr. Gluckman consultait. Elle est maintenant à la retraite et ne fait plus que de la recherche. Mais ses remplaçants sont aussi remarquablement capables. Celles qui m’ont suivi sont Dr. Robin et Dr. Petropoulo. Elles m’ont ramené de loin.
    Je vous souhaite tout le courage, la patience et la persévérance dont vous aurez besoin, et attends que vous m’appeliez sans hésiter quand vous en sentirez le besoin.
    Cordialement.
    Fady

    Répondre
  80. Elie

    A story of a lionhearted man beating the most despicable of foes. I cannot begin to imagine what you felt when you were diagnosed or the pain and discomfort you had to deal with during your treatment.
    The future is now yours and I guess you feel somewhat more energetic than people in their 20s. You give everyone who reads this hope and perspective as to how little or insignificant their problems might be considering what you have been through.
    Fady people around you did not forget about you… never forget about them!!
    Now I guess you have a lifetime to support and watch United matches :)

    Répondre
  81. Dolène

    Bonjour , je viens de lire votre blog , en effet je suis à la recherche d’indices et surtout d’espoir , concernant la myélofibose dont est atteint mon compagnon, agé de 48ans , la nouvelle nous est arrivée le 18/02 dernier depuis nous n’avons plus de vie, aujourd’hui il m’inquiète encore plus , il est fatigué au point de ne plus sortir de son lit, il se plaint d’énormes maux de têtes , tout cela est ce normal?? il est en effet en attente de greffe de moelle , mais personne dans son entourage n’est compatible, on lui propose donc a venir une greffe de cordon , très peu répandue encore il faut bien le dire cela nous fait peur !!!! mais il est claire qu il ne pourra guérir sans cette greffe ……….Alors que devons nous faire ? affronter l’inconnu de la greffe de cordon et foncer ou se laisser aller , pour moi la réponse est claire mais l’angoisse est grande. Bravo pour votre courage et votre récit. Dolène

    Répondre
  82. toussaint

    Bonjour et merci de votre réponse.
    Cela me touche de vous parler.
    De plus, j’ai quelques questions à vous poser. Vous parlez d’un médicament qui à réduit la taille de votre rate. Quand est-il rélement de son efficacité, car me concernant cette dernière me tire légérement. J’ai lu également que vous avez subi une opération pour vous retirer la rate, pourqu oi cette operation.
    Enfin dans ma famille, il n’y a pas de donneur, les médecins au vu de mon jeune age attende un médicament et n’envisage pas de greffe à court terme. Quand pensez vous?. J’ai également lu que vous avez été suivi par La professeur Elaine Gluckman, avez vous un contact mail.

    Merci par avance des réponses,
    Cordialement
    Toussaint

    Répondre
  83. Fady

    Ca m’a fait grand plaisir que vous ayez lu mon blog. Je suis évidemment désolé d’apprendre que vous êtes atteint de cette maladie mais, si vous me le permettez, je pourrais vous donner mon avis d’homme ayant vécu 5 ans de lutte au quotidien.
    Vous êtes jeune. On ne sait pas à quel stade est la maladie. Si vos comptes sanguins sont encore acceptables il n’y a pas de quoi s’inquiéter. Mais vous devez savoir que le seul remède est la greffe de la moelle. Ne vous laisser pas bercer par de faux espoirs de médicaments. Les recherches sont encore à un stade embryonnaire.
    Si vous avez un donneur, plus il est compatible et plus vos chances de réussite de la greffe seront grandes. Votre rate va grandir. Vous allez commencer à faiblir et à sentir la fatigue suite à l’anémie et la baisse de l’immunité. Vos comptes sanguins vont baisser ce qui nécessitera des transfusions sanguines. Quand ces transfusions commenceront à être fréquentes (toutes les 2 ou 3 semaines) ce sera une indication de l’imminence de la greffe.
    Ne craignez rien. Il faut surtout ne pas baisser les bras. C’est un ennemi qu’il faut affronter sans répit. Envisagez la greffe sans inquiétude. Plus tôt vous la ferez et plus vos chances seront grandes. Evitez de vivre dans l’angoisse des questions sans réponses et des lendemains incertains. Ne vous risquez pas à perdre un temps précieux comme je l’ai fait.
    Certes la période passée à l’hôpital n’a pas été de tout repos. Elle a même été très pénible. Mais que représentent quelques semaines devant toute une vie. Il n’en reste qu’un souvenir lointain. Maintenant quand je regarde en arrière je remercie le ciel de m’avoir bien inspiré, au bon moment. Et me voilà sur le bon chemin, heureux de revivre normalement parmi les miens qui eux aussi revivent.
    Je vais clore par ce dernier souhait. Remettez vous à Dieu. Je suis profondément croyant et je peux vous affirmer que ce qui m’a donné la force de traverser cette sombre période c’est la prière quotidienne à la Sainte Vierge et la confiance en son pouvoir de guérison. Ne craignez rien.

    Répondre
  84. toussaint

    bonsoir,
    J’ai appris voilà 3 mois que j’etais atteind de cetta maladie. J’ai 30 ans et votre expérience est à la fois encourageante et effrayante.

    Répondre
    1. claire

      Bonjour,
      je ne sais pas si ce site est encore ouvert mais j aimerais savoir ou vous en êtes aujourd’hui. …je viensd eêtre diagnostiquée et suis effrayée

      Répondre

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