Archives pour la catégorie Mon combat

« Mon combat » qui raconte mon histoire en tant que malade depuis le diagnostic de la maladie jusqu’à ma guérison presque totale suite à la greffe. Cette catégorie couvre donc le côté médical.

La greffe : euphorie de la victoire

100 jours. Les 100 jours les plus risqués de ma vie.

8 novembre 2008. Date fatidique. Cela fait 3 semaines que je suis refugié dans la chambre 26 au Trèfle 3 de l’Hôpital St Louis. Bien entouré, bien soigné, bien chouchouté. Finalement ce cocon me convenait bien, loin des risques extérieurs.

Et voila venu le moment de mes premiers pas dans l’inconnu.  Le ventre tenaillé par l’angoisse d’avoir à affronter le monde extérieur, je fais mes premiers pas hors de l’hôpital. Suis-je prêt pour cette ultime bataille ? Mes jambes me portent à peine. Mon souffle me trahit. Avec difficulté j’arrive jusqu’à la voiture qui va me conduire  vers ma nouvelle vie.

Tout doit être aseptisé. Les règles d’hygiène les plus strictes doivent être appliquées. Le port du masque est obligatoire. Il faut affronter ces mesures draconiennes avec patience et détermination. Il faut sans cesse vouloir vaincre la lassitude. Surtout ne pas baisser les bras ou mettre genou à terre. Affronter, toujours affronter.

Malgré ma faiblesse  et par défi, je décide de faire une marche quotidienne dont  j’augmente graduellement la distance. 500m puis 1km puis 2, accompagnés de quelques exercices abdominaux. Retrouver coûte que coûte la forme physique qui me permettra de récupérer le plus vite possible, tel est mon leitmotiv. 2 mois plus tard mon parcours pédestre atteignait les 6km. La victoire était en marche.

Ma formule sanguine s’améliorait de mois en mois, jusqu’à arriver au bilan des 100 jours que je passe avec succès. Quelle joie quand on m’annonce que le port du masque n’est plus limité qu’aux endroits publiques. Que je peux manger de tout. Que je peux mener une vie presque normale !!! Une vie normale, 5 ans que j’attends ce moment !!! Libéré de mes contraintes, transcendé par ces nouvelles, je battais chaque jour le record de distance de la veille.

C’est à partir de ma maison au Liban, 5 mois après la greffe,  que j’écris cet article couronnant  5 années qui m’ont vu subir les coups les plus sévères d’une maladie impitoyable mais qui se terminent par une victoire implacable.

Victoire que je vis, ainsi que ceux qui m’aiment avec euphorie.

La greffe : mon ultime épreuve

Voila déjà  5 mois que je suis greffé. Je suis assis devant  mon passé de malade. Les images défilent devant moi, alternant le bon et le mauvais. Je revois les moments d’angoisse, suivis des périodes d’espoir vite abrégées par des gifles de désillusions  et même d’amertume. Que de fois il a fallu remonter la pente qui se raidissait à mesure qu’avançait la maladie.

Ne pas écouter ce qui est raconté autour de moi, c’était la décision que j’avais prise mais comment rester sourd aux histoires et racontars des gens. De toute la maladie, la période pré-greffe aura été la plus pénible moralement. On m’a dressé un tableau tellement noir décrivant les affres de la chimiothérapie, les risques de rejet du greffon (ou GVH), les infections possibles et même probables, que j’ai failli renoncer à la greffe et préférer…  me laisser partir lentement.

Rien.  Rien de tout ce qui avait été raconté n’est arrivé. Je ne peux pas dire que c’était le paradis, mais c’était certainement loin, très loin d’être l’enfer décrit.

1ère bonne surprise : le cathéter. Eh oui, cette invention est un don de Dieu. Plus besoin d’être piqué dans les veines à longueur de journée avec tout ce que cela implique comme désagrément, douleurs et même parfois complications. Injections, prélèvements, tout se faisait dans le cathéter.

2ème bonne surprise : pas de rideau. Je n’étais donc pas isolé du reste du monde. Je pouvais même recevoir la visite de 2 personnes à la fois. J’avais la télévision, 1 bicyclette et toujours de la bonne compagnie. Le confort presque.

3ème bonne surprise : l’équipe médicale. Excellente c’est peu dire. Accueillante, souriante, toujours prête et surtout à la pointe du professionnalisme. Méticuleuse, les règles les plus rigoureuses de  l’hygiène étaient leur véritable obsession.

Je n’ai pratiquement pas souffert. A chaque complication son remède avec effet immédiat. Il faut dire que sur ce plan j’ai été épargné. Malgré 3 jours de très forte chimiothérapie et 3 semaines d’un éprouvant traitement et alors qu’on me promettait nausées, vomissements et diarrhées, sans parler des autres désagréments, mes tracas se sont limités à un peu de nausée et  à un vomissement.

 

Certes les 3 semaines d’hôpital n’ont pas été une promenade non plus. Des gênes j’en ai eues. Les  incommodités, surtout pour le bain n’ont pas manqué. Les repas étaient la pire corvée. Les nuits étaient longues, le sommeil rare. Mais qu’est ce que cela représentait par rapport à l’ampleur du défi qu’était la résurrection d’un homme. D’ailleurs tout cela est déjà oublié. Je reviens de très, très loin et ces petites contrariétés n’auront été que de minuscules écueils sur le chemin de la guérison.

Finalement ne me revient à la mémoire que mon Ipod et sa belle musique sur la commode, derrière la statuette de la Sainte Vierge penchée sur mon chevet, sans oublier les infirmières et leurs sourires sécurisant, les médecins et leurs mots toujours tranquillisant qui ne pouvaient que provoquer optimisme et espoir,

Espoir d’une aube qui se lève sur un monde nouveau, un monde que j’avais oublié depuis 5 ans.

4 ans de lutte au quotidien

Depuis le diagnostic de la maladie et après un passage à vide de quelques jours, le temps de digérer la nouvelle, j’ai décidé de me battre contre cet ennemi sournois, de ne jamais me laisser abattre ou fléchir.

J’ai alors :

  1. Continué à travailler normalement quelque soit l’effort demandé. Ce n’était pas une mince affaire. Il fallait continuellement surmonter les fatigues, les douleurs, la lassitude. Il fallait surtout le cacher à mon entourage pour lui épargner davantage de soucis.
  2. Continué à faire du sport. Tennis, palette, volley-ball, jogging, malgré les nausées et les douleurs aux articulations.
  3. Continué à mener une vie sociale presque normale. Du moins les 2 premières années. Mais après il a fallu se rendre à l’évidence. Sortir le soir, n’étant pas une nécessite absolue, ma femme et moi avons convenu de réduire notre train de vie social pour me permettre de me reposer.

Au prix de beaucoup d’efforts j’ai réussi à traverser cette période tout en m’affaiblissant graduellement jusqu’au jour où j’ai intégré le protocole de recherche sur le Incyte aux USA.

Du diagnostic à la greffe : le parcours

J’étais en excellente forme physique. Je faisais beaucoup de sport. Je pouvais guérir d’une grippe en 24 heures après quelques panadols. Pas un instant je ne soupçonnais qu’à l’époque j’étais déjà atteint de la maladie. En Juillet 2004 une grippe me cloue au lit pendant 1 semaine. J’ai été tellement affaibli que j’ai dû me résoudre à faire des examens sanguins. Les 1ers depuis 20 ans.

Les mauvais résultats ont exigé de pousser les examens jusqu’ à la biopsie de la moelle. Et le diagnostic final tombe comme un couperet. “Vous êtes atteint d’une myélofibrose. Maladie très rare, peu connue et sans remède”. Sur conseil de mes médecins je contacte Professeur Gluckman de l’Hôpital Saint Louis à Paris, spécialiste des greffes de moelle osseuse.

Elle me reçoit avec ma femme en Septembre et nous explique que, contrairement à nos appréhensions, il n’y avait aucun danger fatal imminent, que c’est une maladie chronique qui peut durer plus de 10 ans mais que son seul remède actuel est la greffe de la moelle qui dans mon cas, et vu mon état physique satisfaisant, pouvait attendre. Elle me prescrit l’Hydrea et me demande de faire des NFS tous les 2 mois.

On se revoyait tous les 6 mois pour analyser l’évolution de mon état. Relative stabilité la 1ère année. Et même la 2nde. On pensait que c’était parti pour durer 10 ans. Mais lentement, mois après mois, ma santé commençait à se dégrader. Ma rate grossissait. Mon anémie augmentait ainsi que mes douleurs à la rate et aux articulations. Des aphtes dans la bouche, des herpes sur le visage et des orgelets aux yeux ont commencé à apparaitre suite à la baisse de mon immunité. Mais je continuais à poursuivre mes activités professionnelles et sportives presque normalement, par défi de la maladie.

Ma 1ère transfusion sanguine est venue en décembre 2007. C’était le 1er signe du début de la dégradation. La fatigue augmentait, l’anémie aussi. La rate avait atteint et même dépassé les 30cm. Je me courbais difficilement. J’étais souvent essoufflé. Mes douleurs augmentaient. Le rythme des transfusions s’accélérait.

C’est alors qu’on nous parle d’une recherche aux USA sur un médicament inhibiteur du Jak2 à l’hôpital MD Andersen de Houston. Je m’inscris sur le protocole en février 2008 et commence les tests sur le INCYTE (nom du médicament). Au bout de 6 mois son effet majeur a été de réduire la taille de la rate à 24cm. La seule solution qui s’imposait alors était la greffe car mon état ne cessait de se dégrader: une transfusion tous les 10 jours. L’hémoglobine ne dépassant plus les 8,5.

Rendez vous est pris pour la greffe à l’hôpital St Louis pour Octobre 2008. Je subis l’ablation de la rate le 8  septembre. 3 semaines plus tard nous quittons le Liban pour affronter l’inconnu… et le 21 octobre, après 3 jours de chimiothérapie, on me greffe les cellules souches de ma sœur qui étaient à 100% compatibles.

Je sors de l’hôpital 3 semaines plus tard, très affaibli mais debout et plein d’espoir. 100 jours après la greffe, et après avoir subi une série de tests, j’étais considéré être en bonne voie de guérison. Les mesures très strictes d’hygiène qui m’étaient imposées jusque là sont allégées. Mon quotidien devient moins difficile et mes espoirs de recouvrer une vie normale confirmés.

Depuis je fais de la marche. 10 à 12km par jour et des exercices physiques pour retrouver le plus vite possible ma forme d’il y à 5 ans !!! Maintenant j’attends le bilan des 6 mois qui me permettra de rentrer au Liban et de reprendre une vie normale !!!

A 52 ans je suis 1 ressuscité qui rapprends à vivre normalement. Merci à toute l’équipe médicale de Trèfle 3 de l’Hôpital St Louis et à l’évolution de la science. Merci à tous mes amis qui m’ont soutenu pendant ce purgatoire. Je sais que sans eux et leurs prières ç’aurait été l’enfer.