Du diagnostic à la greffe : le parcours

J’étais en excellente forme physique. Je faisais beaucoup de sport. Je pouvais guérir d’une grippe en 24 heures après quelques panadols. Pas un instant je ne soupçonnais qu’à l’époque j’étais déjà atteint de la maladie. En Juillet 2004 une grippe me cloue au lit pendant 1 semaine. J’ai été tellement affaibli que j’ai dû me résoudre à faire des examens sanguins. Les 1ers depuis 20 ans.

Les mauvais résultats ont exigé de pousser les examens jusqu’ à la biopsie de la moelle. Et le diagnostic final tombe comme un couperet. “Vous êtes atteint d’une myélofibrose. Maladie très rare, peu connue et sans remède”. Sur conseil de mes médecins je contacte Professeur Gluckman de l’Hôpital Saint Louis à Paris, spécialiste des greffes de moelle osseuse.

Elle me reçoit avec ma femme en Septembre et nous explique que, contrairement à nos appréhensions, il n’y avait aucun danger fatal imminent, que c’est une maladie chronique qui peut durer plus de 10 ans mais que son seul remède actuel est la greffe de la moelle qui dans mon cas, et vu mon état physique satisfaisant, pouvait attendre. Elle me prescrit l’Hydrea et me demande de faire des NFS tous les 2 mois.

On se revoyait tous les 6 mois pour analyser l’évolution de mon état. Relative stabilité la 1ère année. Et même la 2nde. On pensait que c’était parti pour durer 10 ans. Mais lentement, mois après mois, ma santé commençait à se dégrader. Ma rate grossissait. Mon anémie augmentait ainsi que mes douleurs à la rate et aux articulations. Des aphtes dans la bouche, des herpes sur le visage et des orgelets aux yeux ont commencé à apparaitre suite à la baisse de mon immunité. Mais je continuais à poursuivre mes activités professionnelles et sportives presque normalement, par défi de la maladie.

Ma 1ère transfusion sanguine est venue en décembre 2007. C’était le 1er signe du début de la dégradation. La fatigue augmentait, l’anémie aussi. La rate avait atteint et même dépassé les 30cm. Je me courbais difficilement. J’étais souvent essoufflé. Mes douleurs augmentaient. Le rythme des transfusions s’accélérait.

C’est alors qu’on nous parle d’une recherche aux USA sur un médicament inhibiteur du Jak2 à l’hôpital MD Andersen de Houston. Je m’inscris sur le protocole en février 2008 et commence les tests sur le INCYTE (nom du médicament). Au bout de 6 mois son effet majeur a été de réduire la taille de la rate à 24cm. La seule solution qui s’imposait alors était la greffe car mon état ne cessait de se dégrader: une transfusion tous les 10 jours. L’hémoglobine ne dépassant plus les 8,5.

Rendez vous est pris pour la greffe à l’hôpital St Louis pour Octobre 2008. Je subis l’ablation de la rate le 8  septembre. 3 semaines plus tard nous quittons le Liban pour affronter l’inconnu… et le 21 octobre, après 3 jours de chimiothérapie, on me greffe les cellules souches de ma sœur qui étaient à 100% compatibles.

Je sors de l’hôpital 3 semaines plus tard, très affaibli mais debout et plein d’espoir. 100 jours après la greffe, et après avoir subi une série de tests, j’étais considéré être en bonne voie de guérison. Les mesures très strictes d’hygiène qui m’étaient imposées jusque là sont allégées. Mon quotidien devient moins difficile et mes espoirs de recouvrer une vie normale confirmés.

Depuis je fais de la marche. 10 à 12km par jour et des exercices physiques pour retrouver le plus vite possible ma forme d’il y à 5 ans !!! Maintenant j’attends le bilan des 6 mois qui me permettra de rentrer au Liban et de reprendre une vie normale !!!

A 52 ans je suis 1 ressuscité qui rapprends à vivre normalement. Merci à toute l’équipe médicale de Trèfle 3 de l’Hôpital St Louis et à l’évolution de la science. Merci à tous mes amis qui m’ont soutenu pendant ce purgatoire. Je sais que sans eux et leurs prières ç’aurait été l’enfer.

6 réflexions au sujet de « Du diagnostic à la greffe : le parcours »

  1. djiogo ouamba kelline

    slut moi je mappele kelly je suis camerounaise cla fait 17 ans ke jai été brûlé par le feu au denier degré sur mes deux pieds et qd je grandi je grandi avec ocun changement je suis frustré abandonné par la societé.ainsi,jai decidé de me lancer sur ce site pour trouver guerison.alors,jaimerai savoir si je peux pouvoir fait une greffe vue ke cette cicatrice date de longues année?svp venez moi en aide je me sens triste perdu abandonné je demande les âmes de bonne volonté de me secourir a remonter cette vie penible merciii a vous lire et vos conseils

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    1. Fady Auteur de l’article

      je suis desole mais les seules informations dont nous disposons concernent la greffe de moelle comme remede pour la myelofibrose.

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  2. Gilles Hudon

    je suis moi meme atteint de myelofibrose depuis l age de 43 ans j ai maintenant 58 ans.l an passé a la meme date j etais dans un état qui se degradait a cause de la maladie,incluant beaucoup de fatigue .J ai recu l offre de participer a un programme de recherche a l hopital Royal victoria a Montreal au quebec cela fait deja 1 an et les résultats sont formidable je n ai plus aucun symptomes et la rate est a 12 cm au début de la recherche la rate était a 30 cm.je crois que la recherche sur le médicament de la cie Incyte vaut la peine d etre pris au sérieu, faute de pouvoir subir une greffe et trouver le bon donneur je pense que le medicament peut rendre de grand service.pour communiquer avec moi ghudon52@hotmail.com a bientot pour d autres nouvelles

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    1. anne messelink

      Bonjour Gilles,
      J’ai lu votre message avec grand intérêt. Mon frère a été diagnostiqué de myélofibrose il y a 3 ans. Il commence à avoir des problèmes phusique: augmentation importante de la rate, des infections. Il a 64 ans le mois prochain. Son médecin lui dit toujours qu’il est trop tôt de penser à une greffe. Encore faut-il trouver un donneur… Moi-même je crains que je ne serai un bon candidat depuis que j’ai eu un cancer. Je serai très intéressé d”apprendre plus sur le traitement que l’hôpital de Montreal vous prescrit. Quel est le nom du médicament? Est-ce que vous avez le nom d’un médecin à contacter? En quoi existe le traitement?
      Merci de votre réponse et bon chance pour votre avenir.

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  3. Marie-Jeanne

    Mon grand ami de toujours et mon plus grand héros. Quelle leçon de vie, de courage, d’obstination et de persévérance tu m’as donné. Même dans les moments les plus durs ou tu croyais que la maladie t’avais complètement annihilé, tu gardais une force, un sens de l’humour et une foi inébranlable…

    Quel honneur d’être ton amie et quelle joie de te savoir guéri. Que Dieu te donne tout ce que ton coeur peut désirer et bien plus encore entouré des tiens qui sont magnifiques. Vive la vie

    Gros bisous

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  4. cynthia dahdah

    pape tu es notre heros!!!! on t’aime a la folie. reste comme tu es, un grand combattant!!!!! ne baisse pas les bras

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