Jamais je n’oublierai

A tous mes amis qui m’ont soutenu moralement, en silence ou en prière, je dis un grand merci d’avoir été présents et surtout patients pendant mes moments difficiles.

A mes enfants, Pia, Cynthia et Charles, je suis désolé de vous  avoir imposé cette épreuve durant les plus belles années de votre adolescence. Vous avez été exemplaires de courage et de maturité.

Enfin à Katia, mon épouse, mon rocher. Sans toi mon purgatoire aurait été l’enfer. Merci pour ton sourire permanent, ton moral d’acier, ton conseil avisé et si précieux. Tes solides épaules qui ont porté, seules, les responsabilités familiales, à une époque où je n’existais pratiquement plus physiquement et encore moins moralement vont être désormais secondées par les miennes et ensemble nous allons repartir de l’avant.

9 réflexions au sujet de « Jamais je n’oublierai »

  1. Michelle

    Bonjour Fady
    je viens de lire tout ton blog, je suis atteinte de la même maladie que toi, je le sais depuis 3 j
    apres avoir lu tout tes etapes, çà recomforte
    voilà déjà 4 ans que j’ai la maladie de Vaquez et maintenant la myélofibrose est la continuité je crois que j’ai encore des jours difficiles a passer…………
    enfin il faut combattre et garder le moral et l’espoir
    Michelle

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  2. Nicole Rivest

    Félicitations pour votre courage.
    Je vous écris parce que mon conjoint a cette maladie. Présentement il a 56 ans.
    Il prend depuis déja 14 ans de Hydréa,
    Par contre depuis la derniere année, sa rate a triplé.
    Il est depuis de plus en plus fatigué, beaucoup de chaleurs et d’inconfort.
    Son médecin lui a dit qu’ a Montréal il n’y a pas de protocole de recherche satisfaisant mais qu’il y aurait peut etre possibilité pour Boston.
    Doit il se rendre jusqu’a la transfusion de sang avant de prendre un décision avec son médecin ou si il y aurait des renseignements que vous pourriez nous faire parvenir afin d’accélérer le processus.
    Vous avez parlé d’un protocole au USA, En quoi ce la consiste -t-il
    Merci de nous répondre.
    Nicole

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    1. Fady Auteur de l’article

      Bonjour Nicole,
      Le protocole de recherche auquel j’ai adhéré a été développé par l’hôpital MD Andersen de Houston. On m’avait dit que c’étaient les meilleurs en hématologie et en greffe de moelle, les autres bonnes références dans le domaine étant Mayo Clinics et John Hopkins. La responsable des relations extérieures chez MD Anderson s’appelle Mme Eliane Sayegh. Je pourrai vous obtenir son adresse email.
      Les recherches étaient encore en phase 1 et allaient passer à la phase 2. Les chercheurs tâtonnaient. Le médicament s’appelait « Incyte ». Ils ont commencé par me donner 10mg/jour. Pendant 1 mois. Ma rate s’est réduite de 25 à 20cm. L’espoir commençait à renaitre. Puis elle a recommencé à grossir. Toujours par tâtonnement ils m’ont adressé 1 dose de 50mg/jour. Même résultat. La rate qui rapetisse, puis se stabilise puis recommence à grossir lentement. Les bons effets ont été un regain d’énergie, une diminution des essoufflements et des sueurs nocturnes, une diminution des aphtes (surtout grâce au Valtrex), une amélioration de la qualité de vie. Personnellement, tout en prenant le médicament, j’ai du subir 2 transfusions à 5 semaines d’intervalle.
      Cette situation m’a porté à conclure que le seul remède est la greffe. De l’avis même d’ailleurs des chercheurs et des médecins américains qui me traitaient. Comme j’avais la chance d’avoir 1 donneur compatible à 100% ma décision pour la greffe a été plus facile.
      Les transfusions de sang sont généralement une indication du déclenchement du processus de la greffe. De leur fréquence en dépend l’imminence. Si vous avez 1 donneur il ne faut pas hésiter à envisager cette solution malgré tous les risques qui l’accompagnent. Toutes les recherches que j’ai faites sur internet ont convergé vers cette conclusion.
      Si je peux me permettre de vous donner 1 conseil : ne traitez qu’avec des spécialistes de cette maladie. Elle est très rare, les spécialistes aussi. Allez directement à la source sans perdre de temps.
      N’hésitez pas non plus à me solliciter, je suis de cœur avec vous. Je connais parfaitement vos états d’âme et vous souhaite toute la patience, le courage et surtout la foi nécessaires à passer ce cap
      Cordialement
      Fady

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  3. Karl Charbel

    Fady,
    Je felicite avec toi tes deux filles qui ont du porter un enorme poids et une tres grande responsabilité a un age ou on est plutot insouciant et immature.Bravo les cousines, vous avez fait preuve de beaucoup de force face a une situation que , si j’etais a votre place, je n’aurais pas pu surmonter.Fady, tes filles et toi ne m’avez peut-etre pas rendu pieux comme elles le disent, mais beaucoup plus croyant!

    Je vous embrasse tous tres fort, et a bientot

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  4. Pia dahdah

    hyyy pap c’est moi pia merci pour tout je ne sais pas par quoi commencer tu nous appris tellement de choses!!!!d’abord tu nous a appris a souffrir en silence et ne pas se pleindre,tu nous a appris a garder espoir alorsque chaque jour ton se degradait petit a petit,tu ns a appris a reste confiante en DIEU:”pia et cynthia le Vierge va me sauver”et bien sur on a su l’imporatnace de la famille et on a decouvert une maman excepetionnelle pleine de forces et de courage yalla reviens plzzzz on t’attend

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  5. agathe Hakim

    j’etais tres touche en lisant ce que tu as declare …et je n’oublierai jamais ta phrase je suis confie a la sainte vierge et elle va me sauver ….hamdellah 3a salameh – j’espere que tour sera dans le passe lointain – yalla vient on t’attend – on veut voir le resultat —-
    gros bisous a Katia et les enfants qui ont ete ton plus grand support …

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  6. dolly alias dollyprane

    ouf!!!! qu’il m’est agréable de te remercier sept mois après en si bonne forme ‘oust de la France’ et bon vent. Désormais tu ne reviendras que pour le tourisme et pour me revoir parce que je sais que je te manquerais autant que tu me manqueras. Reprends tes activités, ton sport, ta vie sociale, et n’oublie pas de t’entraîner au s……e.!!!!! ANAAAAAAAAAAAAAA

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  7. cynthia dahdah

    pap tu as ete notre exemple de courage et de combat!!grace a toi on sait desormais que veut dire ne pas se pleindre,continuier A combattre ss baisser les bras,continuer a vivre et surtt si on est devenus comme ca c’est grace a toi et a mame merci pour tte cette education et ces belles annees et surtt si on est mature c’est grace a tt ce combat a tes cotes!!ont mmmmmmmmmm

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  8. Nicole alias

    wawwwww fadi ……on est tellement fiers de toi…..il t’en a fallu du courage !!!! bravo…..
    on t attend avec impatience pour……te battre au tarnib :)

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